陈医生，您好！

看到您女儿的病痛，虽不能感同身受，但是孩子还不满二岁的我也能确实感受到那种无奈及担心受怕的感觉。

中国大陆的医疗，由于人口基数巨大，很多海外所谓的罕见病（这里更多地称为疑难杂症），在这里的专家已经见怪不怪，病例多了自然有更好的治疗方案不断推陈出新，很多疑难杂症在这里，都有了较为成熟的治疗方案。

虽然大陆内地很多医院的服务态度很可怕，但是有在变好的迹象。以上海为例，很多三甲医院的服务态度已经明显更人性化了，当然这是最大的城市里面等级较高的医院才有的（服务不断优化），但确实会是一股引领变革的潮流。如果有条件，不妨问问看大陆医界的朋友，如果有推荐的专家，也许对您女儿的病痛来说是个转机。